Uupumus tuli jäädäkseen

Syytä sairauteen ei tiedetä. Kivialho uskoo, että tämä on syy, miksi lääkärit eivät sitä suostu hoitamaan. Suomessa CFS-potilaat saavat usein kuulla, että sairaus on psyykkinen. Polon mukaan diagnoosina on usein masennus, kaksisuuntainen mielialahäiriö tai välillä vaativa persoonallisuus.

”Koska lääkärit eivät ymmärrä tätä sairautta, he ajattelevat, että sitä ei ole olemassa. Tai että sen täytyy olla psyykkistä, koska lääkärit eivät löydä syytä siihen, mistä se johtuu”, Kivialho sanoo.

CFS:stä on löytynyt yhtäläisyyksiä MS-tautiin. MS-tautia sairastavilla näkyy muutoksia aivoissa. Polon mukaan muutoksia nähdään myös CFS-potilailla. Myös osittain samat hoidot MS-taudin kanssa toimivat CFS-potilaisiin. Erona on, että MS-taudissa tiedetään, mistä se johtuu.

Joillain sairastuneilla CFS on alkanut infektion takia. Kivialholla sairaus on rakenteessa ja geeneissä.

”Jos verisuonia vertaa puutarhaletkuun, niin terveen ihmisen suonet ovat sellaiset, että kun letkua painaa, vesi lähtee suihkuamaan vauhdilla. Minulla verisuoni ei toimi niin, vaan vesi tulee myös painettaessa hitaasti”, Kivialho selittää.

Vaikka sairauteen etsitään parannuskeinoa ulkomailla, ei Kivialho ymmärrä, miten kukaan voi parantaa hänen rakenteitaan. Sen sijaan hän on yrittänyt oppia selviytymään niillä ominaisuuksilla, jotka hänellä on.

”Näen, että minulla on vain tietty määrä energiaa käytössä ja minun pitää valikoida, mihin sen käytän.”

Sen takia hän esimerkiksi liikkuu isänsä autolla joka paikkaan. Kävellessä kallisarvoista energiaa menisi hukkaan.

Vaikka Kivialho on hyväntuulinen ja myönteinen, tulevaisuus pelottaa.

”Mahdollisuus siihen, että olen pyörätuolissa kymmenen vuoden päästä, ei ole kauhean pieni. Se on pelottavaa”, hän sanoo.

Kivialhon lähipiiri on suhtautunut sairauteen hyvin. Vain harva on vähätellyt tai suhtautunut sairauteen skeptisesti. Suurin osa on alkanut tutkia sairautta ja etsiä keinoja auttaa. He myös tietävät, millainen Kivialho on. Aiemmin toimeliasta ihmistä on turha haukkua laiskaksi. Ennen sairastumistaan Kivialho järjesti paljon tapahtumia ja teki yhteisötoimintaa, mutta nyt hänen täytyy laskea kaikki, mitä päivän aikana jaksaa tehdä.

Kivialho opiskelee Tampereen ammattiopistossa. Koulua olisi kahdeksasta neljään, mutta Kivialho tekee nelituntista päivää. Muutos entiseen näkyy selkeimmin siinä, että enää hän ei pärjää yksin. Hän asuu kämppiksen kanssa.

”Jos joutuisin asumaan yksin, en pystyisi opiskelemaan.”

Koulussa on oltu joustavia. Henkilökunta tietää, että Kivialho on motivoitunut ja tahtoo opiskella. Työssäoppiminen pelottaa eniten. Siihen on kuitenkin löytynyt suunnitelma.

”Perustamme osuuskuntaa, ja voin sitten tehdä osuuskunnalle työssäoppimista. Silloin ei tarvitse mennä kenenkään toisen aikataulujen mukaan, koska sellainen ei minulta onnistu.”

Osuuskunnan kautta Kivialho toivoo myös työllistävänsä itsensä tulevaisuudessa. Siinä missä hän aiemmin ajatteli olevansa itse viallinen, on ajatusmalli nyt kääntynyt.

”Olen tajunnut, että voin tehdä vaikka mitä, jos saan tehdä asiat omalla tavallani.”

CFS (Krooninen väsymysoireyhtymä)

CFS:ää sairastavia on Suomessa 0,5–1 prosenttia aikuisväestöstä. Sairaus voi ilmetä missä iässä tahansa, usein 20–40-vuotialla.

Sairauden syitä ei tunneta. Aiemmin sitä pidettiin psykiatrisena oireyhtymänä, nykyään neurologisena sairautena.

Ominaista on jatkuva väsymys, myös aamuisin yöunien jälkeen, muisti- ja keskittymisvaikeudet, selittämättömät lihaskivut, suurentuneet kaulan tai kainaloiden imusolmukkeet, vaihtelevat nivelkivut ilman turvotusta ja päänsärky.

Väsymykseen ei ole mitään erityistä hoitoa. Oireita voidaan lievittää säännöllisellä liikunnalla, lihasvenyttelyllä ja fyysisen kunnon kohentamisella ja ylläpidolla.

Lähde: Terveyskirjasto