Reportaasit
14.1.2015

Uupumus tuli jäädäkseen

Laura Ikävalko
Linda Kivialho sai tietää väsymyoireyhtymästään kesällä. Diagnoosin myötä koko elämä muuttui.

Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavalle tavallinen hikiliikunta vastaa ohuessa vuoristo-ilmassa urheilua. Linda Kivialho sai harvinaisen diagnoosin viime kesänä.

Laura Ikävalko, teksti & kuva

Viime keväänä Linda Kivialholta menivät jalat alta. Hän oli suorittamassa työssäoppimistaan, jossa hän teki kahdeksantuntista päivää viisi päivää viikossa. Yhtäkkiä päässä heitti niin pahasti, ettei Kivialho pystynyt olemaan pystyasennossa. Keho ei kestänyt työarkea, jota pidetään normaalina.

Kesäkuun puolivälissä Kivialho sai diagnoosin: hän sairastaa CFS:ää, chronic fatigue syndromea. Suomessa puhutaan usein kroonisesta väsymysoireyhtymästä, mutta Kivialho ei pidä tästä nimestä.

”Se antaa väärän kuvan sairaudesta. Ihmisten reaktio on se, että kyllä heitäkin joskus väsyttää”, Kivialho selittää.

Mikä CFS sitten on? Keuhkosairauksien erikoislääkärin ja CFS:ään erikoistuneen lääkärin Olli Polon mukaan CFS on sairaus, johon liittyy poikkeava fyysisten ja kognitiivisten toimintojen uupumisherkkyys. Väsymysoireyhtymää parempi nimi olisikin uupumusoireyhtymä.

”Pahimmillaan voi olla niin, että kun päivällä täyttää as­tianpesukoneen, ei samana päivänä jaksa välttämättä muuta tehdä. Tai jos käy kaupassa, niin samana päivänä ei jaksa käydä suihkussa. Pahimmillaan sairaus johtaa kävelykyvyttömyyteen”, yksityistä uni- ja hengitysklinikkaa Tampereella pitävä Polo selittää.

Julkisella puolella sairautta ei juuri tunneta saati hoideta. Linda Kivialhon mu­nuaiset reistailivat vähän aikaa sitten ja hän hakeutui Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Kivialho kertoi lääkärille sairastavansa CFS:ää, ja vastaus oli tyly.

”Lääkärin ilme venähti saman tien. Sitten hän sanoi, että ’toivottavasti löydät vielä jonkun, joka sinua voi joskus auttaa’”, Kivialho kertoo.

Kuitenkin esimerkiksi Terveyskirjastosta löytyy artikkeli sairaudesta, ja CFS:llä on tautiluokitus WHO:n kehittämässä kansainvälisessä tautiluokitusjärjestelmässä ICD:ssä.

 

Kivialhon sairaus on pysynyt viime aikoina hallinnassa. Tasapainottelu on kuitenkin vaikeaa, sillä koko ajan pitää olla tietoinen kaikesta samaan aikaan, kun aivot eivät toimi kunnolla. Kivialholla tulee välillä aivosumukohtauksia, jolloin hän ei pysty reagoimaan ympäröivään maailmaan. Muita oireita hänellä ovat motoriikkaongelmat ja väsymyskohtaukset. CFS:ää ennen Kivialholla oli diagnosoitu fibromyalgia, joka sekin on kipu-uupumusoireyhtymä. Fibromyalgia on melko yleinen CFS-potilaiden keskuudessa.

Sairastumisen jälkeen Kivialhon on pitänyt luopua paljosta. Kaikki on pitänyt rakentaa uusiksi, ja koko elämä on muuttunut. Hän harrasti paljon urheilua ja oli hyvässä fyysisessä kunnossa.

Nykyään hän ei saa tehdä mitään sellaista, mitä ei voisi tehdä joka päivä. Kun Kivialho harrastaa hikiliikuntaa, vastaa se normaalin ihmisen urheilua ohuessa vuoristoilmassa.

Suomessa tieto sairaudesta on kiven alla. Ruotsissa ja Norjassa tilanne on vähän parempi, ja Englannissa ja Yhdysvalloissa sairaus otetaan vakavasti. Norjassa on perustettu julkisen terveydenhuollon yksikkö, johon CFS-tutkimus ja -hoito on keskitetty. Ruotsissa on poliitikkoja, jotka ajavat asiaa.

Suomessa Olli Polon klinikan toimintaa pidetään vielä marginaali-ilmiönä. Hänen mukaansa Suomella on noin viiden vuoden matka Norjan tilanteeseen. Polo arvelee, että Suomessa lääkärit eivät ole vielä kiinnostuneita sairaudesta, koska ei ole tietoa siitä, miten sairaus syntyy. Toinen syy voi olla se, että lääketieteen erikoisalat ovat elinkohtaisia. Katsotaan pelkkää elintä sen sijaan, että katsottaisiin koko säätelyjärjestelmää.

Potilaat ovat Suomessa huonossa asemassa, koska lääkärit eivät juuri tunnusta sairautta.

”Jos sairastaa CFS:stä aiheutunutta masennusta, siihen saa työkyvyttömyyseläkettä masennusdiagnoosilla. Jos sairastaa CFS:ää, ei saa mitään. Tässä sairaudessa on masennusta pahempia fyysisiä oireita, kuten halvaantumista”, Kivialho sanoo.

 

Seuraava sivu


Sivu: 1 2

Kommentoi

Kirjoita allaolevaan kenttään sana "yliopisto"