Varjojen vangit – valoyliherkille kevät on rankkaa aikaa

Pari vuotta sitten Pasanen mainitsi oireista työterveyslääkärille, joka kirjoitti välittömästi lähetteen TAYS:n ihotautipoliklinikalle. Poliklinikalla Pasaselle annettiin valokarkaisuhoitoa. Siinä ihoa totutetaan aurinkoon pommittamalla sitä UV-säteillä muutaman sekunnin ajan. Hoitokertoja on kymmenestä ylöspäin keväisin.

”Hoito on auttanut pahoinvointiin, ja kestän suoraa auringonvaloakin vähän. Iho on saanut väriä.”

TAYS:sta Pasanen sai myös Valoihottumayhdistyksen yhteystiedot. Pieni mutta eloisa yhdistys toimii vertaistukiverkostona.

”Meitä on noin 70 jäsentä maanlaajuisesti”, kertoo yhdistyksen puheenjohtaja Esko Puuperä.

Nykyään valoyliherkille on kehitetty monenlaisia apuvälineitä. Ikkunaan asennettavat UV-suojakalvot sekä erikoiskankaasta tehdyt vaatteet estävät haitallisen säteilyn pääsyn iholle, ja yli 50:n suojakertoimella varustettuja aurinkorasvoja on saatavilla.

”Auton etusivulaseihin voi asentaa kirkkaat UV-suojakalvot. Katsastusta varten pitää olla kuitenkin lääkärin lausunto niiden tarpeellisuudesta. Takalaseihin voi laittaa niin tummat UV-suojakalvot kuin haluaa”, Puuperä kertoo.

Suurin ongelma on juuri tiedon puute. Taudin syytä ei välttämättä edes ymmärretä tai oikeanlaisia apuvälineitä ei osata etsiä. Yhdistyksen tärkeimpiä tehtäviä on toimia tiedotuskanavana valoihottumaa sairastaville. Valoyliherkkyys on tauti, joka pitää ottaa huomioon kaikessa toiminnassa, mutta sen kanssa oppii elämään.

”Ihmiset vain eivät välillä ymmärrä, että en voi aina lähteä pihalle”, Pasanen sanoo.

Hän on siitä onnellisessa asemassa, että tauti ei ole estänyt työssä käymistä. Kirkkaana päivänä ei voi työskennellä ikkunan edessä tai ulkoiluttaa potilaita, mutta muuten sairaalahuoltajan työtehtävät onnistuvat mallikkaasti.

Vakava valoihottuma johtaa kuitenkin usein työkyvyttömyyteen. Tällöin vaarana on eristäytyminen ympäristöstä. Valoihottumayhdistyksen Esko Puuperä on ollut jo pitkään työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta tauti ei ole toimeliasta miestä lannistanut.
”Taudin kanssa kyllä pärjää, jos haluaa. Pahinta, mitä voi tehdä, on jäädä neljän seinän sisälle piiloon. Minullekin tästä tuli uusi harrastus.”