Geenien seulonta on epäreilua
Menen rintasyöpägeenitestiin, isäni ilmoitti keväällä.
Kutsu kävi, koska kuolleen isoäitini minulle täysin tuntemattomalta sukulaiselta oli löytynyt rinta- ja munasarjasyövälle altistava geenivirhe. Jos isäni tulos olisi positiivinen, saisin valita, mennäkö itsekin testiin vai elääkö tietämättä, tungenko rintaliiveihini tavanomaista vai kenties nelin- tai kahdeksankertaista syöpäriskiä.
Geenitestit voivat asettaa kenet tahansa uudenlaisen moraaliongelman eteen. Geenitieto on Suomessa yksityisasia samaan tapaan kuin sairaushistoria: tiedon saa halutessaan viedä vaikka hautaan.
Geenitieto on Suomessa yksityisasia samaan tapaan kuin sairaushistoria: tiedon saa halutessaan viedä vaikka hautaan.
Eettisesti hankalaa tästä tekee se, että itse geenit eivät kuole kantajansa mukana. Ne on aina saatu joltakulta, ja useimmat ovat ehtineet panna ne kiertoon lapsilleen.
Suomessa geenitestejä tarjotaan jo sairastuneille ihmisille, jos tauti vaikuttaa perinnölliseltä. Hän saa itse päättää, tekeekö testin ja antaako luvan kutsua myös sukulaisia testattavaksi. Dominopalikat jatkavat kolisemistaan, kunnes jostain sukuhaarasta sairausgeeni todetaan sammuneeksi – tai joku jättää testin tekemättä tai tuloksen kertomatta.
Koko kesän mietin, jatkaisinko ketjua. Rintasyöpään sairastuu sata naista tuhannesta. Heistä noin 300:lla tauti johtuu elintavoista ja korkeintaan kymmenellä perimästä. Geenitesteillä tästä naisjoukosta olisi voitu tunnistaa etukäteen enintään viisi henkeä. Heidän syöpänsä olisi ehkä löydetty varhaisemmassa vaiheessa tehoseulonnoilla tai estetty kokonaan rintojen ja munasarjojen ennakoivalla poistolla.
Näiden viiden lisäksi seuloneet, leikanneet ja stressanneet olisivat nekin sukulaiset, joille syöpää ei edes olisi kehittynyt. Olisiko hinta minusta kohtuullinen hyötyyn nähden?
Syksyn tullen vapauduin pohtimasta: isältäni ei löytynyt etsittyä geeniä. Tämä ei vielä tarkoita, ettenkö ole voinut saada geeniä äidiltäni. Sitä en vain tiedä. Epäreilulta tuntuu se, että joku kumminkaima on voinut tehdä valinnan puolestani.